Cure palliative pediatriche, Peter Pan ODV: «In Italia circa 7.500 bambini oncologici necessitano di supporto»

In Italia sono circa 30mila i bambini che necessitano di cure palliative pediatriche e, tra questi, circa il 25 per cento è affetto da patologie oncologiche. A richiamare l’attenzione sulla necessità di un approccio multidisciplinare nei percorsi di cura è Peter Pan ODV, associazione impegnata da oltre trent’anni nel sostegno alle famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro.

Fanelli: «Percorsi più lunghi richiedono maggiore supporto»

Secondo Renato Fanelli, oncologo e membro del Comitato Etico dell’associazione, l’aumento delle possibilità di guarigione e dell’aspettativa di vita dei piccoli pazienti rende ancora più centrale il ruolo delle cure palliative pediatriche. «I percorsi terapeutici più lunghi generano una maggiore complessità assistenziale e fanno emergere bisogni che richiedono un approccio multidisciplinare», spiega Fanelli, sottolineando la necessità di integrare supporto psicologico, emotivo e spirituale, cura delle relazioni e attenzione all’intero nucleo familiare.

«Gioco, scuola e relazioni hanno valore terapeutico»

Le cure palliative pediatriche, evidenzia l’associazione, non riguardano soltanto la fase terminale della malattia, ma dovrebbero accompagnare il bambino e la famiglia fin dalla diagnosi, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita durante tutto il percorso terapeutico. «La sofferenza del bambino non è solo fisica, ma anche emotiva, cognitiva e relazionale», spiega Viviana Bifano, psicologa dell’età evolutiva che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV. «Ansia, paura, perdita di controllo e cambiamenti identitari influenzano anche la percezione del dolore e l’aderenza alle cure». Per questo, sottolinea la psicologa, attività come il gioco, la scuola e le relazioni sociali non rappresentano soltanto momenti ricreativi, ma assumono una funzione terapeutica ed evolutiva fondamentale.

Il peso emotivo sulle famiglie

Le cure palliative pediatriche coinvolgono inevitabilmente anche i genitori, spesso sottoposti a un forte carico emotivo e organizzativo. «I bisogni più ricorrenti riguardano la necessità di ricevere informazioni chiare sulle prospettive di cura, ma anche spazi di elaborazione emotiva rispetto al senso di impotenza», osserva Eleonora Maggio, psicologa psicoterapeuta dell’associazione. Tra le richieste più frequenti emerge inoltre il bisogno di sostegno pratico e burocratico da parte della rete territoriale.

La rete tra ospedali, territorio e Terzo Settore

L’associazione evidenzia come il percorso di cura non possa limitarsi all’ambiente ospedaliero, ma debba estendersi alla vita quotidiana attraverso una collaborazione stabile tra ospedali, operatori sanitari, psicologi, hospice, scuole, territorio e Terzo Settore. «Mettere al centro la qualità della vita del bambino e della sua famiglia significa costruire una rete integrata capace di unire assistenza sanitaria, ascolto e sostegno quotidiano», afferma Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV.

Il webinar del 28 maggio

Per approfondire il tema, l’associazione organizza il webinar «Una rete che cura: cure palliative pediatriche e alleanza terapeutica nei percorsi oncologici», in programma giovedì 28 maggio alle ore 18 nell’ambito della quinta edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche promosso dalla Fondazione Maruzza. Informazioni e adesioni sono disponibili sul sito ufficiale diPeter Pan ODV.